۶۸ بیمار مبتلا به بیماری EB (پروانه‌ای) در استان فارس شناسایی شدند
## پروانه‌های غمگین: داستان ۶۸ کودک با پوستی شکننده در فارس
در استان فارس، ۶۸ کودک با بیماری نادری به نام “EB” یا “اپیدرمولایزیس بولوزا” زندگی می‌کنند. این بیماری، مانند پروانه‌ای لطیف، پوست آنها را شکننده و مستعد تاول و زخم کرده است.
دکتر مهرداد شریفی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز، با اشاره به هفته جهانی شناخت بیماری EB، در این باره می‌گوید: “این بیماری، ژنتیکی و نادر است و پوست کودکان مبتلا به آن، مانند بال‌های پروانه‌ای ظریف و نازک، با کوچکترین لمس، دچار تاول می‌شود. زخم‌های این کودکان بسیار دردناک هستند و در صورت عدم مراقبت مناسب، می‌تواند تا اندام‌های داخلی گسترش یافته و آسیب‌های جبران‌ناپذیری به آنها وارد کند.”
وی با تاکید بر لزوم اطلاع‌رسانی و آگاهی‌سازی در مورد این بیماری، بر اهمیت فراهم کردن امکانات درمانی مناسب و حمایت از بیماران و خانواده‌هایشان تأکید می‌کند.
دکتر شریفی خاطرنشان می‌کند: “تاکنون درمان قطعی برای این بیماری کشف نشده است. درمان‌های فعلی عمدتاً تسکینی و پیشگیرانه هستند و هدف آنها کاهش درد و پیشگیری از پیشروی زخم‌ها از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده‌ها می‌باشد.”
وی با اشاره به تلاش‌های دانشگاه علوم پزشکی شیراز در ارائه خدمات تخصصی به بیماران EB در استان فارس، تصریح می‌کند: “بیش از ۱۲۰ خدمت تخصصی و فوق تخصصی از جمله ویزیت، دندانپزشکی، جراحی ترمیمی و پلاستیک، بالون مری و واکسیناسیون رایگان به این بیماران ارائه شده است.”
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز، با بیان اینکه هزینه‌های بالای درمان و داروهای این بیماری، از چالش‌های اصلی این گروه از بیماران است، می‌گوید: “تامین و توزیع پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران، از سوی وزارت بهداشت به انجمن مردم نهاد خانه EB واگذار شده است.”
